Gardenia nelle piazze e SMS per la sclerosi multipla

Marzo è il mese della Gardenia, la tradizionale manifestazione di solidarietà promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione (FISM) con il patrocinio della Fondazione Pubblicità Progresso, per raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla Pediatrica.

Non solo, AISM, tra le organizzazioni non profit in grado di gestire efficacemente attraverso la propria rete e al coinvolgimento di numerose realtà di volontariato iniziative di piazza di rilevanza nazionale, è anche attiva a livello nazionale e internazionale per sostenere la ricerca sulle forme progressive di sclerosi multipla oggi ancora orfane di terapie.

Le attività e gli obiettivi 2017

Per la Festa della Donna, in 5.000 piazze italiane, sabato 4, domenica 5 e l’8 marzo, sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica,  10.000 volontari saranno impegnati ad offrire una pianta di Gardenia a fronte di un contributo minimo di 15 euro.

Testimonial dell’iniziativa “La Gardenia di AISM” sono l’attrice Antonella Ferrari, persona con SM e da sempre madrina dell’Associazione, la giornalista Gaia Tortora, Cristel Carrisi, giovane conduttrice televisiva e cantautrice, figlia dei cantanti Albano e Romina Power, Annalisa, cantautrice e interprete raffinata e Paola Marella, conduttrice televisiva.

Una scelta non casuale quella di legare l’iniziativa alla festa della donna: la sclerosi multipla, infatti, si manifesta principalmente tra le donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Si tratta di una malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante; una delle più gravi del sistema nervoso centrale.

Un altro dato è che il 50% delle persone con SM sono giovani,  la malattia viene diagnosticata sotto i 40 anni, proprio nel periodo della vita più ricco di progetti per una donna.

Il dettaglio dell’operazione Gardenia: la parola all’AISM

AISM offre ai sostenitori una pianta di gardenia a fronte di un contributo minimo di 15 euro. Spesso ci si domanda se questo costo sarà sufficiente a coprire l’intera operazione. Un evento di piazza di queste dimensioni si valuta solo in base alla raccolta finale?

“Anzitutto le persone: le iniziative dello scorso anno ci hanno permesso di entrare in contatto con circa un milione di cittadini incluse persone che ci conoscono magari per la prima volta. Inoltre la presenza nei territori: grazie alla nostra rete di volontari e associazioni a noi vicine siano stati presenti in 5.000 piazze distribuite in 2.500 Comuni.

La sclerosi multipla si combatte anche facendola conoscere, e questi numeri ci confermano che stiamo percorrendo la giusta strada. Sul lato costi, come evidenziato nel nostro bilancio sociale, ci siamo impegnati molto nell’ottimizzazione del ritorno dell’investimento e da anni AISM anni sta lavorando al fine di garantire un contenimento dei costi.

Lo scorso anno ad esempio il costo del prodotto della pianta di gardenia è stato per il 2015 pari a -14% rispetto all’anno precedente mentre i costi per il trasporto delle piante ha visto una riduzione del 40% rispetto al 2005.  Infine la raccolta: le due iniziative nazionali (la Mela di AISM e la Gardenia di AISM) nel 2015 si sono concluse realizzando un’entrata complessiva di 8.347.000 euro”.

La Gardenia insieme a:

Quest’anno l’iniziativa sarà possibile grazie anche alle partnership per il supporto dei volontari nelle piazze ed in particolare  grazie a:

• Istituto Nazionale del Nastro Azzurro
• Associazione Nazionale del Fante
• Associazione Nazionale Marinai d’Italia
• Associazione Arma Aeronautica
• Associazione Nazionale Carabinieri
• Associazione Nazionale Finanzieri d’Italia
• Associazione Nazionale Bersaglieri
• Associazione Nazionale Carristi
• Unione Nazionale Sottufficiali Italiani
• Associazione Nazionale della Polizia di Stato
• Associazione Nazionale dei Vigili del Fuoco
• Croce Rossa Italiana
• Segretariato Italiano Giovani Medici
• Progetto Assistenza
• Confederazione Nazionale delle Misericordie d’Italia
• Le Organizzazioni di Volontariato di Protezione Civile

Un numero solidale per fare ancora di più: 45520

Dal 24 febbraio e fino all’8 marzo con il numero solidale 45520 è possibile donare 2 euro da cellulari personali Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali, 5 euro per ciascuna chiamata fatta da rete fissa Vodafone, TWT e Convergenze, oppure 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45520 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.

La destinazione dei fondi raccolti con l’iniziativa 2017

Il focus della raccolta sia della Gardenia che della campagna SMS solidale sarà la ricerca scientifica nell’area pediatrica.

Si stimano 3.400 nuovi casi ogni anno in Italia: 1 diagnosi ogni 3 ore e i bambini colpiti da sclerosi multipla in Italia sono circa il 10% dei casi totali di SM: il 10% delle persone con SM ha infatti meno di 18 anni. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona.

Il progetto che l’SMS solidale sosterrà in questo 2017 riguarda un software/applicazione per sopperire al deficit di attenzione nei bambini con sclerosi multipla.  Quasi il 30% dei bambini e degli adolescenti con SM manifestano disturbi cognitivi e di attenzione. Tutto ciò può avere un impatto negativo sulle attività della vita quotidiana e sul rendimento scolastico, indipendentemente dalla disabilità fisica.

Al momento non esiste un intervento farmacologico o riabilitativo utile a trattare in maniera efficace questo disturbo, così importante nella vita un bambino. Lo studio pilota e multicentrico, finanziato da FISM tramite l’SMS solidale 45520 ha obiettivo primario di valutare proprio l’efficacia di un training computerizzato dell’attenzione, sviluppato ad hoc, nella SM a esordio pediatrico. Basterà scaricare una App sul  tablet per permettere al bambino di svolgere da casa l’attività.

La sua semplicità permetterà di fare la riabilitazione cognitiva  da casa, ogni giorno, in orari conciliabili con le attività quotidiane del bambino: serviranno non più di 20 e 30 minuti al giorno, per otto settimane.

“Ci aspettiamo che questa riabilitazione – ha dichiarato Maria Pia Amato, coordinatrice del progetto finanziato da FISM, Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e Professoressa Associata di Neurologia presso l’Università di Firenze, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Neurologia 1, AOU (Azienda Ospedaliero- Universitaria) Careggi di Firenze – migliori l’attenzione del bambino con ricadute positive sull’andamento scolastico, sull’inclusione sociale e, in generale, sulla qualità di vita”. Sviluppatore del software è il bioingegnere Andrea Tacchino, ricercatore FISM.

AISM e i fondi raccolti

Quanto alle prospettive della ricerca scientifica, AISM con la sua Fondazione ogni anno destina alla ricerca 5 milioni di euro. Oggi, grazie ai progressi compiuti dalla ricerca, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Tuttavia la causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate per questo è fondamentale sostenere la ricerca.

“La Gardenia di AISM” ha permesso negli anni di raccogliere significativi fondi destinati al finanziamento dei progetti di ricerca e al potenziamento di servizi per le persone colpite da SM, in particolare per le donne e le loro famiglie a cui questa manifestazione è dedicata.

Guarda gli spot 

ANNALISA

ANTONELLA FERRARI

CRISTEL CARRISI

GAIA TORTORA

PAOLA MARELLA